Fórum Ciclo da Vida conecta planejamento familiar com todas as fases da vida

Pela primeira vez um evento reúne profissionais de saúde de diferentes áreas por um objetivo comum: expandir o conhecimento sobre as possibilidades do diagnóstico de precisão em todas as fases da vida e seu impacto na saúde de pacientes, na família e nas futuras gerações.  O evento acontecerá de forma on-line e gratuita sábado, dia 18 de setembro às 10h.

As fases do planejamento da gravidez ao nascimento do bebê são as mais importantes quando se trata de realizar um diagnóstico de doenças genéticas, por isso esse assunto terá destaque no evento.

As doenças genéticas afetam entre 6-8% da população. 70% das vezes se manifesta durante a infância. Um dado chocante é que se estima que 40% dos pacientes recebem um diagnóstico errado ao menos uma vez, complicando seus quadros clínicos. Muitos padecem por não receber um diagnóstico a tempo.

De forma contínua a medicina ganha precisão para o diagnóstico e tratamentos de doenças genéticas. No entanto, esse conhecimento ainda não chegou a uma parcela grande dos profissionais da saúde. Mudar esse cenário permitirá reduzir as complicações do diagnóstico tardio e inclusive prevenir doenças sem cura.

Para tanto queremos contar com sua ajuda para participar e convidar seus amigos a participarem. Especialmente quem tiver casos de doenças hereditárias na família ou for um profissional da saúde.

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Por que é tão importante um diagnóstico preciso nas doenças raras?

A partir de um diagnóstico preciso, é possível determinar melhor o prognóstico clínico e proporcionar um tratamento adequado. Ao identificar uma doença genética com precisão é possível ter conhecimento sobre o impacto do distúrbio na vida da pessoa afetada, o risco de acometimento de outros membros da família e opções para o planejamento das futuras gerações.

Uma ação coletiva para colocar em prática a redução do tempo até o diagnóstico

Para que reduzir o tempo até o diagnóstico vá além da conscientização, durante os 30 dias que antecedem o fórum estará aberta uma convocatória para o recebimento de casos sem diagnóstico para discussão. Os casos devem ser enviados por um médico, estando a discussão aberta apenas entre esses profissionais. Um caso será selecionado ganhará um sequenciamento completo do exoma. O caso vencedor será apresentado no dia do Fórum Ciclo da Vida.

Dessa forma, o Fórum é mais que uma conscientização, fazendo a diferença para muitos pacientes que estão em busca de um diagnóstico neste exato momento.​

 

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